Le 2 janvier 2010, nous avons appris que diane a une maladie :La Polyarthrite Chronique. C’est une des 3 principales formes de l’Arthrite Juvénile Idiopathique (idios = inconnu, pathos = maladie). En France, 3000 enfants de moins de 16 ans sont atteints. Cette maladie, dont la cause réelle est inconnue, se caractérise par des dérèglements du système immunitaire qui « attaque » plusieurs articulations dans le cas de Didi (voir schémas ci-dessous). Pour réduire l’influence du système immunitaire, on le déprime avec une injection de méthothréxate de 7,5 mg à 20 mg hebdomadaire (Diane a 15 mg tous les vendredi soir). Nous avons de la « chance » car Diane supporte très bien ce traitement, pas de vomissements, quelques maux d’estomac et fatigue seulement, donc pas besoin pour l’instant d’utiliser les traitements à base de cortisone. Des traitements plus « physiologiques » sont en expérimentation.

Depuis que ses doses ont augmenté nous ne constatons plus qu’une vrai « poussée » en Automne, qui dure comme d’habitude, environs 6 semaines, mais sans inflammations et œdèmes douloureux, juste des raideurs. Pourquoi à cette période ? Fatigue ? Stress ? Période de changement hormonal ? Climat (humidité, froid) ? Hasard ?

Ce qu’il faut savoir pour un voyage de plus de trois mois :

1)     Le méthotréxate diminue le fonctionnement du système immunitaire. Les défenses contre un virus virulent ne sont pas suffisantes. Par exemple en 2 ans Diane a contracté un zona, panaris...Il a fallu arrêter le traitement pour que le système immunitaire « combatte » correctement ces virus. Re-douleurs, re-mal-être… C’est pourquoi nous n’avons pas souhaité voyager dans un pays où des vaccins à base de souches vivantes (fièvre jaune…) étaient obligatoires. Les protocoles pour mettre en place ce type de vaccin est long et douloureux. Nous avons fait les rappels des vaccins demandés en France + la méningite. Sinon Diane et Eve ne sont jamais malades, tout juste un micro-rhume dans l’année ! 



22) 2) Après avoir renseigné un dossier pour le médecin conseil de la Sécu (s’y prendre à l’avance), cette dernière nous a accordé 6 mois de stock de métho (ne pas oublier l’accord de la sécu et la prescription du médecin pour les passages de frontière). C’est le maximum. Il nous manque donc 4 mois minimum de stock d’injections. Le Dc Pillet (Hôpital Pellegrin Enfants à Bordeaux), nous a préparé une ordonnance en anglais pour :



-      Les analyses de sang trimestrielles.

-  Les 4 mois supplémentaires de médicament

-    Les analyses ophtalmologiques trimestrielles.

-    L’intervention de soins infirmiers si besoin. 



33) 3) Thomas, le papa, a appris avec les infirmiers de La Rochelle, Muriel, Sylvie, Alexandre et Françoise comment faire une piqure : pincer la cuisse entre le pouce et les 4 autres doigts, en partant bien de chaque coté de la cuisse. Faire remonté le « gras » largement, et pas le muscle, de manière à avoir une épaisse zone d’injection. Piquer bien droit à 90°, à l’endroit le plus dodu, sans relâcher le « dôme » crée par lapression de la main. C’est sans douleur même avec 15 mg et sans appréhension pour le papa et pour Diane.

Pour les personnes qui souhaitent avoir plus d’informations sur les AJI :

-      www.kourir.org

-      www.SFPediatrie.com

-      www.has-sante.fr

Pour les familles qui souhaitent avoir plus d’informations sur « la maladie en voyage », n’hésitez pas à nous contacter.