Le 2 janvier 2010, nous avons appris que diane a une maladie :La Polyarthrite Chronique. C’est une des 3 principales formes de l’Arthrite Juvénile Idiopathique (idios = inconnu, pathos = maladie). En France, 3000 enfants de moins de 16 ans sont atteints. Cette maladie, dont la cause réelle est inconnue, se caractérise par des dérèglements du système immunitaire qui « attaque » plusieurs articulations dans le cas de Didi (voir schémas ci-dessous). Pour réduire l’influence du système immunitaire, on le déprime avec une injection de méthothréxate de 7,5 mg à 20 mg hebdomadaire (Diane a 15 mg tous les vendredi soir). Nous avons de la « chance » car Diane supporte très bien ce traitement, pas de vomissements, quelques maux d’estomac et fatigue seulement, donc pas besoin pour l’instant d’utiliser les traitements à base de cortisone. Des traitements plus « physiologiques » sont en expérimentation.

 

Depuis que ses doses ont augmenté nous ne constatons plus qu’une vrai « poussée » en Automne, qui dure comme d’habitude, environs 6 semaines, mais sans inflammations et œdèmes douloureux, juste des raideurs. Pourquoi à cette période ? Fatigue ? Stress ? Période de changement hormonal ? Climat (humidité, froid) ? Hasard ?

 

Ce qu’il faut savoir pour un voyage de plus de trois mois :

1)     Le méthotréxate diminue le fonctionnement du système immunitaire. Les défenses contre un virus virulent ne sont pas suffisantes. Par exemple en 2 ans Diane a contracté un zona, panaris...Il a fallu arrêter le traitement pour que le système immunitaire « combatte » correctement ces virus. Re-douleurs, re-mal-être… C’est pourquoi nous n’avons pas souhaité voyager dans un pays où des vaccins à base de souches vivantes (fièvre jaune…) étaient obligatoires. Les protocoles pour mettre en place ce type de vaccin est long et douloureux. Nous avons fait les rappels des vaccins demandés en France + la méningite. Sinon Diane et Eve ne sont jamais malades, tout juste un micro-rhume dans l’année ! 



22) 2) Après avoir renseigné un dossier pour le médecin conseil de la Sécu (s’y prendre à l’avance), cette dernière nous a accordé 6 mois de stock de métho (ne pas oublier l’accord de la sécu et la prescription du médecin pour les passages de frontière). C’est le maximum. Il nous manque donc 4 mois minimum de stock d’injections. Le Dc Pillet (Hôpital Pellegrin Enfants à Bordeaux), nous a préparé une ordonnance en anglais pour :



-      Les analyses de sang trimestrielles.

-  Les 4 mois supplémentaires de médicament

-    Les analyses ophtalmologiques trimestrielles.

-    L’intervention de soins infirmiers si besoin. 



33) 3) Thomas, le papa, a appris avec les infirmiers de La Rochelle, Muriel, Sylvie, Alexandre et Françoise comment faire une piqure : pincer la cuisse entre le pouce et les 4 autres doigts, en partant bien de chaque coté de la cuisse. Faire remonté le « gras » largement, et pas le muscle, de manière à avoir une épaisse zone d’injection. Piquer bien droit à 90°, à l’endroit le plus dodu, sans relâcher le « dôme » crée par lapression de la main. C’est sans douleur même avec 15 mg et sans appréhension pour le papa et pour Diane.

 

Pour les personnes qui souhaitent avoir plus d’informations sur les AJI :

-      www.kourir.org

-      www.SFPediatrie.com

-      www.has-sante.fr

 

Pour les familles qui souhaitent avoir plus d’informations sur « la maladie en voyage », n’hésitez pas à nous contacter.

Le methotréxate aux USA : Nous sommes allés dans une pharmacie (qui se trouve généralement au fond des supermarchés) mais les pharmaciens n'acceptent pas les ordonnances étrangères. 4 solutions s'offrent alors à nous :

-Consulter un médécin dans un Health Care Center,

-Les urgences d'une clinique publique,

-Prendre rdv avec un médecin d'une clinique privée,

-Possibilité de trouver une association d'AJI.

 

Nous avons choisi la première solution car le Health Care Center de Petaluma obtient des aides financière d'Etat (USA) et fédérales, donc les médecins de ce centre peuvent soigner tout le monde. Attention ce n'est pas le cas de tous les Health Care centers de l'état de Californie et des autres. Nous avons été honnêtement conseillé (merci Betsy) pour remplir les documents (chouette, certains sont en espagnols). Il faut avoir une adresse (nous avons donné celle du camping), ne pas dire que vous êtes là pour quelques jours (éventuellement faire comprendre que l'on cherche un endroit dans le monde pour travailler ou 3 mois en touristes...) et évidemment dire que vous n'avez pas de revenus (ce qui est vrai dans notre cas). L'administration ne vérifie rien (pas comme en France...). Au final le médecin comprend la situation, voit les ordonnances françaises, pose quelques questions et peut ainsi délivrer une ordonnance US pour le pharmacien. Donc pour 1 consultation et 1 prise de sang complète nous avons payé 25$. Nous avons eu 3 mois de traitement pour 55 $ au lieu de 276 € en France! Qui est-ce qui paie trop cher ses médicaments? Qui a soit-disant un déficit de la sécu dans son pays? Nous avons scanné les résultats d'analyses au Dc Pillet qui nous suit de Bordeaux.

Si le Health Care Center n'a pas d'aides financières, il se peut qu'il vous envoit directement vers les cliniques (600 $ la consultation), il peut aussi vous accepter pour une consultation d'urgence pour 65 $. A ce momengt là, n'oubliez pas de garder toutes les factures et doubles d'ordonances pour un remboursement par votre Mutuelle Expatrié.

 

Le méthotréxate vient d'Australie et se présente dans une fiole de 50 mg / 2ml. Chacun prend ce qu'il veut selon la dose dont il a besoin. les fioles sont à usage multiples. Diane est trés contente car le produit est peu dilué, la dose à injecter est donc moindre et cela lui fait moins mal!

La dernière remarque...

Mais dans quel pays a-t-il trouvé son "K-way"??

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